Sophie Berriault
Entrevues

Sophie Berriault – Positive et motivée

Sophie Berriault oeuvre dans l’industrie de la musique depuis déjà une quinzaine d’années, en tant qu’agente d’artistes et de spectacles, responsable de programmation, fondatrice de la maison d’artistes BERIO et employée à la SOCAN. À l’hiver 2015, elle reçoit un diagnostic de sclérose en plaques (SP), qui change du jour au lendemain son quotidien. Depuis, Sophie a décidé de lancer PS j’ai la SP, une plateforme où les jeunes adultes qui ont la SP peuvent interagir entre eux via différents médias sociaux.

Afin de sensibiliser le public à la cause et de récolter des fonds en collaboration avec la Société canadienne de la sclérose en plaques, un spectacle-bénéfice sera organisé le 15 septembre prochain au Club Soda et mettra en vedette Safia Nolin, Émile Bilodeau, Lisa LeBlanc, Klô Pelgag, Galaxie et plusieurs autres. Entrevue avec l’instigatrice de la soirée.

Ça fait près de deux mois que la plateforme PS j’ai la SP a été lancée sur les différents médias sociaux. Quel était ton objectif au départ avec cette initiative?

L’objectif était principalement d’offrir aux jeunes adultes atteints de SP, qui vivent la même situation que moi, un endroit où ils peuvent trouver de l’information mind, body and soul, pour les aider à mieux gérer leur maladie. Nous n’avons aucun contrôle sur la façon dont la maladie peut évoluer. C’est une maladie qui attaque le système nerveux central. Et qui, du jour au lendemain, peut nous rendre aveugles, nous empêcher de marcher, faire apparaître des spasmes et des douleurs neurologiques, sans oublier les problèmes cognitifs… Bref, ça peut mal virer. Mais en début de maladie, pour ceux et celles qui ne sont pas touchés par la forme primaire qui, elle, est beaucoup plus agressive, les symptômes qui sont souvent invisibles, mais non moins limitants, sont encore à un stade qui se gère bien.

J’aime croire que si on prend soin de nous en portant une attention particulière à notre bien-être, on a un pouvoir sur l’évolution de notre maladie. Parce qu’en théorie, ça va évoluer. C’est la nature d’une maladie qui se veut évolutive ou dégénérative. Mais en ayant les outils, la connaissance et la motivation pour prendre soin de nous, je suis certaine qu’on peut faire une différence sur cette évolution. Et je voulais faire le tout avec un ton positif. Un ton que j’entendais rarement dans les médias que je consultais pour m’informer et m’outiller! Oui, c’est trash! Mais ici et maintenant ça va bien. Je veux focaliser sur le moment présent et encourager ceux et celles qui vivent la même chose que moi à aborder le tout de la même manière. C’est la seule chose à faire. Sinon, je vais vivre ma vie dans la peur constante de ce qui «pourrait arriver», et je refuse catégoriquement de vivre ma vie ainsi! On reçoit le diagnostic début trentaine en moyenne. Nous avons notre vie devant nous. Il faut en profiter et la vivre pleinement, cette vie!

Pour les liens, c’est ici: Facebook, Instagram et YouTube

Est-ce que PS j’ai la SP est aussi une manière de faire tomber les tabous et de démystifier en quelque sorte cette maladie (qui est assez méconnue), surtout chez les gens qui reçoivent le diagnostic hâtivement?

Absolument! L’objectif est de sensibiliser le grand public, et précisément les 20-40 ans, en parlant de la maladie et en leur montrant les différents visages de la SP. Quand je dis aux gens que j’ai la SP, souvent on me regarde avec le regard du chevreuil (lol)! Aussi, souvent, on me dit qu’ils en ont entendu parler, mais qu’ils ne savent pas vraiment en quoi consiste la maladie. Et, encore plus souvent, pour ceux qui connaissent un peu la maladie, je vois la terreur dans leurs yeux. Ils m’imaginent en fauteuil roulant, ce qui n’est pas impossible, mais ce qui n’est pas nécessairement le cas non plus!

Il y a 20 ans, il n’y avait aucun médicament pour traiter la SP. À ce jour, il en existe 14. Aucun de ceux-ci ne guérit la SP. Mais il aide à diminuer la force des poussées: les épisodes lors desquels le système immunitaire s’attaque au système nerveux central et crée du dommage à la myéline, la couche protectrice des terminaisons nerveuses. La recherche a avancé à une vitesse phénoménale. À un point tel qu’il y a un réel espoir de trouver un remède pour stopper l’évolution de la maladie, ce qui veut dire que le stade dans lequel je suis en ce moment ne pourrait pas s’aggraver… ce qui serait génial!

Nous sommes rendus à ce stade dans la recherche parce que, durant ces 20 dernières années, il y a eu des sommes phénoménales qui ont été investies dans la recherche, cette somme provenant principalement de dons. Les baby-boomers ont été généreux, merci! Mais pour ma génération, les millénariaux, faire des dons, ce n’est pas dans notre ADN. Mais si je dis: «donne-moi 30 $ et je te donne un show», ce que l’on fait avec le SP Show, cette génération va répondre présente! Pour stopper la SP, il faut continuer à investir dans la recherche. Et pour ça, il faut des dons. Et pour recevoir ces dons, il faut sensibiliser les gens, leur demander de contribuer pour nous aider à rester en santé le plus longtemps possible!

Selon ton expérience, est-ce qu’il y a un manque de services d’aide — ou du moins de ressources — pour les gens qui reçoivent un diagnostic de SP au Québec?

Il y a des ressources et des services qui existent pour la clientèle plus âgée ou plus affectée. La Société canadienne de la sclérose en plaques fait un travail incroyable. Mais la clientèle des jeunes adultes est relativement mal desservie. Ceci étant dit, la Société canadienne de la sclérose en plaques, division du Québec, celle avec laquelle je collabore sur mes projets, est tout à fait consciente du manque à gagner et travaille activement à améliorer le tout. La première étape pour y arriver a été la tenue d’un focus group organisé par la Société. Une quarantaine de jeunes adultes atteints de SP ont été réunis afin de discuter de leurs besoins. C’est génial. Un moment incroyable auquel j’ai eu la chance de participer, où j’ai rencontré de jeunes adultes qui vivent la même chose que moi. J’ai pleuré, bien sûr! 😉

Donc, oui, il manque de services, d’outils et de ressources. Mais on y travaille! Il y a aussi des événements comme Élément, une super soirée au profit de la Société canadienne de la sclérose en plaques. Des événements visant les millénariaux, il y en aura de plus en plus, je suis certaine. Et ce qui s’en vient est vraiment cool! Je pense que les jeunes adultes atteints de SP vont se reconnaître dans les projets qui se trament, et dont je ne peux pas vous parler tout de suite. Et j’espère que le SP Show saura apporter de l’espoir à ces jeunes adultes. Qu’ils vont se reconnaître dans ce spectacle, qu’ils vont y participer et inviter tous leurs amis et toute leur famille! «Amène tes amis, amène ta famille, pis amène ta blonde!», tsé, comme dans le jingle du East Side Mario’s dans l’temps!

SP Show

Vous organisez le 15 septembre prochain un spectacle-bénéfice au Club Soda en association avec la Société canadienne de la sclérose en plaques. Quels sont les buts visés pour cette soirée?

Organiser un événement qui a le visage des jeunes adultes atteints de SP. Sensibiliser le grand public à la SP, et plus précisément les millénariaux, les éduquer sur la maladie et les encourager à faire des dons pour aider leurs semblables à rester en santé le plus longtemps possible. Et, bien sûr, amasser des fonds pour contribuer à la recherche sur la maladie et aider à créer des services pour les jeunes adultes atteints de la maladie. Finalement: donner le show de l’année à tous ceux et celles qui seront présents au Club Soda le 15 septembre prochain! Avec Lisa LeBlanc, Safia Nolin, Galaxie, Klô Pelgag, Émile Bilodeau et j’en passe, on devrait atteindre notre objectif!

C’est Gabrielle Laïla Tittley (alias Pony) qui s’occupe de la scénographie de l’événement. Comment la collaboration est-elle née entre vous deux?

Gabrielle, la seule et l’unique Pony, je la connais depuis longtemps! On vient du même hood, j’ai nommé ici Gatineau… ou Gatineau by the beach pour les intimes!

J’aborde ma maladie avec une attitude positive. C’est de cette façon que je décide de vivre le tout. Mais ça ne veut pas dire que je ne trouve pas ça difficile ou que j’ignore le fait que ma maladie est trash sur un méchant temps. C’est exactement l’esthétique de Pony. Elle aborde des sujets douloureux avec des couleurs vives, qui explosent, et avec un sens de l’humour qui vient porter un baume sur nos douleurs. Je l’adore! Genre, je capote sur cette artiste. Pour sa sensibilité et sa créativité. Elle m’inspire. Je voulais un visuel qui crie: I’m young and positive and I want to have fun! Y’avait pas mieux que Pony pour créer le visuel du show. Je lui ai envoyé un courriel, quasi certaine qu’elle était trop occupée, mais en me disant: qui ne risque rien n’a rien. Elle m’a répondu genre 24 h plus tard en me disant: OUIIIIIII! J’ai failli perdre connaissance tellement j’étais contente!

Parlons un peu du line-up du spectacle. Vous avez vraiment une belle brochette d’artistes avec Lisa LeBlanc, Safia Nolin, Geoffroy, Émile Bilodeau, Klô Pelgag, etc. Est-ce qu’on peut s’attendre à des collaborations entre les artistes qui seront présents le 15 septembre?

À ce point-ci, on peut s’attendre à tout! Nous sommes en train de vous préparer un supra show! On a effectivement une sapristie de belle brochette d’artistes, qui nous ont dit oui en deux nanosecondes quand nous leur avons demandé de participer. Qui sont d’une générosité sans borne. Tout le monde sur le line-up tripe sur les artistes avec qui ils vont partager la scène. Ça va être un méchant party! On peut effectivement s’attendre à des collaborations. Mais je n’en dis pas plus! Faudra voir le show pour tout savoir. Et si j’étais vous, je n’attendrais pas à la dernière minute pour acheter votre billet, ils s’envolent déjà rapidement! #pstuneveuxpasmanquerceshowla!

Quels sont tes plans avec ta plateforme pour la suite? Est-ce qu’il y a d’autres événements prévus afin de sensibiliser le public à la cause?

J’aimerais pouvoir vous dire tout ce qui s’en vient, mais je dois garder le secret! Je peux vous dire ceci: sur la plateforme PS j’ai la SP, je vais bientôt vous présenter les collaborateurs qui participeront au partage des infos mind, body and soul. Des gens trop cool qui vont nous parler de yoga, de bouffe, de nutrition, d’exercice et de comment bien s’occuper de notre état d’esprit! Et bientôt, je vais vous annoncer les autres projets qui s’en viennent. Des trucs vraiment bien, en collaboration avec la Société canadienne de la sclérose en plaques, qui vont aider les jeunes adultes à mieux vivre avec leur maladie. Du moins je l’espère. C’est l’objectif! Je vous tiens au courant, promis! Après le show, OK? Là, on est un peu dans le jus. Le 15 septembre, c’est genre demain! Be there or be square. Ça va être fou!

BILLETS EN VENTE ICI!

Crédit photo: Marc Etienne Mongrain

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